Евгения, поделитесь пожалуйста, с чего началась ваша история заболевания?

Мои основные симптомы начались с учащенного стула и дискомфорта в области ануса, с которым я обратилась в платную клинику. К сожалению, там мне не смогли ничем помочь. Тем временем, я сильно начала терять в весе, образовывались анальные трещины, поднималась температура. В один из вечеров стало совсем плохо, Скорая помощь отказалась меня брать, после чего я самостоятельно обратилась в больницу. Я провела в ней почти весь день, а далее мне выдали выписку и отправили домой, но, к счастью, меня успел посмотреть проктолог, после которого я была направлена в отделение колопроктологии. На тот момент у меня уже начинался сепсис. Исходя из симптомов, у врачей сразу появилось предположение, что это болезнь Крона. Я прошла курс Месалазина (Салофальк®), после снятия острых воспалительных процессов мне сделали колоноскопию, взяли биопсию и далее поставили окончательный диагноз – болезнь Крона с минимальными проявлениями в виде эрозий.

В период, когда заболевание только развивалось, у вас возникали внекишечные симптомы?

Все внекишечные симптомы у меня начались уже позже. Ещё в больнице мне начали давать Преднизолон. В момент приёма препарата никаких осложнений не было, но потом появились боли в суставах. Я обратилась к врачу с жалобами на боли в суставах, просто не могла сжать кисть в кулак, шевелить ступнями. Было ощущение, будто их накачали воздухом. После этого меня перевели на Цетролизумаба пэгол (Симзия®), который, в основном назначают при ревматоидном артрите. В течение четырёх последующих месяцев у меня всё восстановилось. Боли в суставах не были побочным эффектом от Преднизолона, скорее это был побочный эффект от заболевания. Как мне объясняли специалисты, когда болезнь Крона была в активной фазе, она вымыла очень много кальция, а Преднизолон только усугубил и так не стабильную ситуацию. Симзию я принимала в течение двух лет, включая период беременности. Также к внекишечным проявлениям я бы отнесла частые ОРВИ, слабость, усталость, которые тоже сопровождают меня с 2017 года.

Как протекала ваша беременность?

По поводу моей беременности собирали не один консилиум. Прошло чуть меньше года с обострения и постановки диагноза, однако я чувствовала себя стабильно, сама болезнь вообще никак не влияла на течение беременности и развитие плода. Но были неприятные побочные эффекты от Симзии, поскольку она достаточно сильно снизила мне иммунитет, и я долгое время ходила с хронической простудой, слабостью и отёками. После двух лет на Симзии меня перевели на Пентасу – и тогда я почувствовала себя человеком!

От Пентасы не ощущаются побочные эффекты?

Никаких! Я на Пентасе с апреля 2020 года, и мне очень нравится препарат. Сейчас у меня совершенно обычная жизнь, болезнь никак не проявляется. Часто люди, которые узнают о моей болезни, поражаются, ведь многим скорее всего кажется, что я должна лежать, беречь себя, ограничивать строгой диетой, но на самом деле всё совершенно не так. Я ощущаю себя абсолютно здоровой! Мы с семьёй живём за городом, в собственном доме. У меня ежедневно много бытовых задач, и я очень люблю ими заниматься, посвящаю много времени самообразованию, здоровью, семье.

Насколько ваша жизнь изменилась после постановки диагноза?

Жизнь изменилась кардинально за очень короткие сроки. Раньше я была карьеристкой и на 100% городским жителем. Я видела перед собой работу и развитие, не смотрела в сторону семейной жизни. Не позволяла себе никакого морального отдыха даже. Когда мне диагностировали болезнь Крона, начался очень сложный период. Молодой человек, с которым я тогда была в отношениях, испугался сложностей и ушёл. Я осталась одна. Родители могли поддерживать только по телефону, поскольку живут в другом городе. В тот момент меня очень поддержал один друг (сейчас уже муж). Он вывел меня из депрессии, с легкостью принял болезнь, снова научил улыбаться. И однажды дружеские отношения переросли в нечто большее, мы начали встречаться. В отличие от меня, он много лет прожил в частном доме, и предложил мне переехать в пригород. Поначалу я себе этого вообще не представляла, но потом доверилась, и вот уже как два года мы живем в 30 километрах от Казани, о чём я ни капли не жалею. У нас родился сын, есть небольшое хозяйство, прекрасные соседи. И, вероятно, всего этого не было бы, если бы не заболевание.

Жизнь определенно изменилась в лучшую сторону. Когда мне только поставили диагноз, я плакала, лёжа в палате, с мыслью: «Почему я?». Мне тогда вызвали психотерапевта, который сказал: «Ну и чего ты плачешь? С твоим диагнозом люди годами живут, а ты уже на себе крест поставила!».

И в тот момент во мне как будто что-то щёлкнуло. После был период переосмысления многих вещей, которые делала раньше как-то неправильно. И я начала работать над изменениями: отношение к себе, питание, здоровый сон, отношения с людьми. Это требовало немалых усилий, но я смогла понять, для чего мне была дана эта болезнь, и я её приняла. Сейчас я ощущаю себя очень счастливым человеком – у меня есть семья, я совершенно не вспоминаю о заболевании и радуюсь каждому дню.

Как на данный момент обстоит ситуация с ВЗК в Татарстане?

Все больше случаев заболевания, к сожалению. Когда у меня диагностировали болезнь Крона, специалисты сказали, что процент заболевших увеличивается, чаще наблюдается у женщин. Сейчас, когда я работаю региональным представителем пациентской организации по ВЗК, ко мне обращаются и мужчины, и женщины, с каждым годом их все больше и больше. Проблема в том, что многие не знают о своей болезни, не хотят диагностироваться. Есть много мужчин с признаками ВЗК, но колоноскопия для них – психологический барьер. В добавок, у нас есть ряд больниц, которые не очень хотят работать с такими пациентами, как мы. Трудно пробиться к терапевтам, например. Большие подвижки произошли с началом функционирования центров ВЗК в регионах. Мы стараемся помочь каждому пациенту найти нужного специалиста. Мы хотим провести большую работу с региональными больницами, чтобы они знали алгоритм, что делать, если к ним обращается пациент с подобными симптомами, ведь тогда нам удастся помочь очень многим.

Как вы думаете, рост выявленных заболеваний связан с тем, что всё больше и больше людей подвергаются ВЗК, или просто улучшилась диагностика?

Я обращалась с этим вопросом к гастроэнтерологам, доцентам кафедр, но мне отвечали неоднозначно, ведь, к сожалению, это совокупность факторов, и не все ещё до конца изучены. Однако, экология, например, играет немаловажную роль. Процент пациентов, поступающих из городов с неблагополучной экологической обстановкой, выше. Если говорить, в частности, о Татарстане, то это Альметьевск, Нижнекамск, где много выбросов из-за добычи нефти. Также, конечно, намного лучше стала диагностика, сейчас выявить болезнь значительно проще, чем раньше.

Есть ли какие-то сложности, с которыми приходится сталкиваться людям с заболеванием Крона?

Нашу болезнь постоянно продолжают изучать, применяются разные методы лечения. То есть, нас не бросают. Очень большую поддержку пациентам оказывает организация «Доверие», куда сейчас может обратиться каждый пациент, и мы обязательно ему поможем по любому вопросу. Я со своими пациентами круглосуточно на связи, если это необходимо.

Есть сложности, связанные с получением инвалидности, и мы сейчас работаем над этим вопросом. Руководитель моей организации принимала участие в разработке нововведений по получению инвалидности, и мы добились снижения требований для пациентов с ВЗК.

Также, например, мне приходится самостоятельно покупать себе Месалазин (Пентаса®). Он недорогой, но в любом случае бьёт по кошельку. Согласно инструкции, он не является препаратом для лечения болезни Крона, хотя он очень эффективен, и часто назначается. Мне с ним очень комфортно жить, и я даже не планирую переходить на какие-либо другие аналоги. Но его, как правило, назначают при язвенном колите, а в случае с болезнью Крона – только если она в определенной части кишечника. И это ещё нужно доказать.

Как вы считаете, возможно ли как-то изменить эту ситуацию в лучшую сторону?

Это довольно непростой вопрос. Ряд исследований доказал, что Месалазин при болезни Крона подходит лишь 20% пациентов, поэтому на него нет квоты. Но я в любом случае буду пробовать это изменить. Не для себя, а для пациентов, которым Пентаса подходит, но они не могут себе позволить его покупать.

Какие основные симптомы могут сигнализировать о болезни Крона?

В первую очередь, важно следить за стулом и потерей веса. Если стул более пяти раз в день, есть позывы, но кроме них ничего не происходит, вздутие, боль в области копчика, повышение температуры, снижение веса, отсутствие аппетита, возможно даже стоматит и язвы во рту – все эти симптомы сигнализируют о том, что ЖКТ работает неправильно. Это не обязательно ВЗК, но точно требует диагностики.

Иногда бывает, что болезнь Крона воспаляется в области аппендикса. У меня была подобная история в возрасте пятнадцати лет. Я страдала периодическими болями в нижней части живота, и мы долго не могли понять, в чем причина. Сначала думали, что это аппендицит или проблемы в гинекологии. Возможно, если бы тогда, будучи ребенком, меня обследовали, заболевание прошло бы в более лёгкой форме. Поэтому, на симптоматику важно обращать внимание.

Что бы вы посоветовали людям, которые только столкнулись с этой проблемой?

Самое главное – не паниковать. Огромное счастье, что есть такая замечательная организация пациентов «Доверие», куда можно обратиться, и вас примут как в семью. Также, я желаю пациентам стойкости. Не переживайте. Всегда найдётся помощь, люди, которые поддержат в любой ситуации. Главное – не падать духом.

И спасибо большое врачам, которые вовремя диагностировали заболевание, теперь я нахожусь на грамотном лечении, что позволяет мне жить как обычному человеку и абсолютно не думать о том, что у меня серьезное неизлечимое заболевание. Этим я и живу.