Лариса, расскажите, как вы узнали о своём заболевании?

Мне поставили диагноз в 2015 году. До этого у меня никогда не возникало серьёзных проблем со здоровьем, разве что легкая простуда раз в год. Но однажды начала появляться кровь в стуле, при этом никаких болезненных ощущений не возникало. На тот момент у меня было много работы, командировки, и я поначалу даже не придавала этому значение. Через несколько месяцев я записалась к проктологу с мыслью, что у меня, скорее всего, геморрой. Он меня осмотрел, назначил колоноскопию, и после неё мне сразу же поставили диагноз – неспецифический язвенный колит. В тот период меня очень быстро восстановили в больнице, однако не донесли всю серьёзность заболевания. После больницы я пропила полгода Салофальк, а потом просто перестала принимать, предполагая, что, наверное, он мне уже и не нужен. Поначалу никаких проблем не возникало, но позже вновь начались проблемы с калом.

Вы обращались после этого к специалисту?

В тот период у меня было глубокое убеждение, что язвенный колит – психосоматическое заболевание, связанное с повышенным стрессом, который я испытывала на работе, и таблетки мне здесь никак не помогут. Я много времени посвятила ментальному здоровью, осознанно ушла с работы, и в течение полутора лет я хорошо справлялась без медикаментов, однако в 2018 году заболевание дало очень серьёзное обострение. Мой гемоглобин снизился до 60г/л, а стул участился до 30 раз в день. Это сложно понять, если не сталкивался, но после каждого похода в туалет было ощущение эмоционального опустошения, будто из тебя вышла вся энергия. Хотелось просто лежать целыми днями.

Однажды я упала в обморок, после чего подруги отвезли меня к знакомому проктологу. Без каких-либо анализов, проктолог сообщил, что у меня рак, и мне нужно сегодня же госпитализироваться. Конечно, я была очень напугана. Врач направил меня в больницу, в которой я провела потом несколько недель.

Специалисты в больнице не нашли онкологию?

Нет, не нашли, но и успокоили не сразу. Перед колоноскопией мне нужно было восстановить гемоглобин, это заняло полторы недели. Сначала назначили капельницы, но они не помогали, и мне делали переливание крови, после чего гемоглобин поднялся до 80, параллельно я принимала гормональный препарат. Лечение быстро поставило меня на ноги, через несколько недель я буквально летала по больнице, у меня наконец-то появились силы. После колоноскопии мне поставили заключение: тотальное поражение кишечника и множественные полипы. Когда с гастроэнтерологом, которая занималась моим лечением, начались обсуждения, что делать дальше, биопсия ещё не была готова, но мне сказали: «Ты, конечно, девочка с сюрпризом, и если бы у моей дочери, например, была бы подобная проблема, я бы отправила её на удаление кишечника, чтобы этот сюрприз не взорвался, потому что есть полипы, которые могут перерасти в рак. А могут и не перерасти». После я общалась с заведующим отделения, хирургом-проктологом, который с порога начал показывать мне фотографии, как прекрасно пациенты живут со стомой (отверстие кишки, сформированное хирургическим путем после удаления всего или части кишечника, выведенное на переднюю брюшную стенку, предназначенное для отведения содержимого кишечника или мочи – прим.ред.), ведут здоровый образ жизни, радуясь каждому дню, намекая: «А почему бы вам так не жить?». Такой вариант я, конечно, не рассматривала. Я безумно благодарна врачам, что они поставили меня на ноги, но потом настал момент идти своей дорогой.

Вы продолжали искать специалиста, который помог бы жить без стомы?

На самом деле, мне даже не пришлось искать. Ещё будучи в больнице, мне рассказали о главном колонопроктологе Свердовской области Ощепкове А.В., но отметили, что на приём к нему я вряд ли попаду, и лечиться у него не смогу. Однако, уже через пару месяцев я была в кабинете Андрея Владимировича. Он посмотрел мои выписки, заключение, и сказал: «Я не вижу никаких показаний, чтобы тебя резать». Хотя он практикующий хирург, вероятно, это был бы самый простой вариант — хирургическое вмешательство, — но мы его в лечении даже не рассматривали. Андрей Владимирович компетентный и грамотный специалист. Он донёс до меня важные аспекты моего лечения, подкорректировал медикаментозную терапию.

Через полгода мы поняли, что у меня стойкая гормонозависимость, и мне был назначен курс биотерапии, которую я прохожу и по сей день. Благодаря этой терапии мы добились ремиссии. Сейчас я знаю, что в любой момент могу обратиться к своему доктору за консультацией по лечению, и мне всегда доходчиво объяснят, что делать.

Приходится ли вам придерживаться какой-то диеты?

Это был первый вопрос, который я задала Андрею Владимировичу, когда к нему попала, на что он ответил: «Все организмы разные. На одного повлияет одно, на другого — другое». И это на самом деле так! Я могу абсолютно всё себе позволить, просто в мерах разумного, но стараюсь избегать продуктов, вызывающих брожение, таких как, например, капуста и виноград.

Многие врачи рекомендуют пациентам четвертый стол (лечебное питание №4 – прим.ред.), и я тоже так питалась, но считаю эти диеты бессмысленными.

Помню, однажды в нашу организацию «Доверие» обратился пациент, и он рассказывал, что питается только курицей и рисом. Прошло время, и другим пациентам удалось его разубедить, на что он задал вопрос: «А, что, так можно было?»

Самое время задать вопрос — как вы познакомились с организацией «Доверие» и стали представителем в Екатеринбурге?

Я была подписана на них в Инстаграм, и однажды там появился пост, в котором они искали заинтересованных людей, готовых стать представителями организации в регионах. Оказалось, что в Свердловской области ещё никого не было, и я вызвалась. Так меня выбрали и утвердили.

В октябре 2019 состоялась первая пациентская офлайн-школа в Екатеринбурге, на которую пришло 70 человек. Два моих доктора помогали найти и пригласить пациентов на эту встречу. Вскоре общение переросло в чаты, в нынешнее время онлайн-школы, группы самопомощи. Иногда людям просто очень важно поговорить, осознавать, что ты не одинок со своей проблемой. У нас очень дружелюбная обстановка в сообществе. Пациенты всегда делятся своим опытом, поддерживают друг друга, общаются.

Как вы сейчас относитесь к своему заболеванию?

Очень спокойно. Что есть — то есть, и с этим можно без проблем жить. Я знаю, что мне надо в какой-то день пойти на капельницу, выпить таблетки (Салофальк), которые я принимаю ежедневно. Для меня это уже обыкновенная рутина, на которой я стараюсь не акцентировать внимания. Я совершенно не скрываю своё заболевание, многие друзья и знакомые знают о моей проблеме.

Вы обсуждали с врачами, что могло стать причиной возникновения заболевания?

Я сама не задавала этот вопрос, скорее сами врачи меня спрашивали. «Это у вас генетическое заболевание? Как вы считаете, что могло послужить причиной появления у вас язвенного колита?». Эта проблема до конца ещё не изучена, к сожалению, и во время первой школы ВЗК мы с врачами это обсуждали. Нам так и говорили — пока ещё нет четкого представления, откуда это заболевание, и что на него влияет, но определенно есть несколько триггеров: генетика, неправильное питание, экологическая обстановка, стресс. Я потом спросила у пациентов, есть ли у кого-то наследственный НЯК, положительно ответил только 1%. И то, у родителей обнаружили заболевание уже после того, как поставили диагноз основному пациенту.

В декабре я организовывала онлайн-школу ВЗК, и в ней выступал хирург-колонопроктолог. Я у него спросила — вы как считаете, в чем причина? Он пожал плечами и сказал: «Да Бог его знает».

Если отталкиваться от личной практики моей и пациентов — то это стресс.

Что бы вы посоветовали людям, которые только столкнулись с этим заболеванием?

Найти грамотного специалиста, который будет вас вести, отвечать на все, даже глупые, вопросы и морально поддерживать. И такие неравнодушные доктора есть, я их часто встречаю. И, конечно, важно, чтобы и окружение оказывало поддержку, близкие не отмахивались. ВЗК – это аутоимунное заболевание, это на всю жизнь, но с этим можно жить полноценно. Главное – позитивно мыслить, смотреть на всё с юмором, общаться с людьми со схожими проблемами, ведь это безусловно помогает. И, конечно, никогда не отчаиваться, не опускать руки, как бы тяжело не было. Живите, цените каждое мгновение, людей, которые рядом, и ни в коем случае не зацикливайтесь на болезни.